診療で大変お忙しいところを、私達のホームページをご覧頂き有り難うございます。送付させて頂いたアンケート調査を、私たちは、患者さまにとって有益な情報提供となるようにまとめる所存でございます。どうぞ、アンケート調査へのご協力をよろしくお願いいたします。また、なにか、先生のお考えなどありましたら、ご連絡くださると幸甚に存じます。

　　　　　　　　　　　　　                      藤田保健衛生大学　分子遺伝学　教授　倉橋浩樹

 私たちはこのたび、t(11;22)染色体転座保因者さまおよびエマヌエル症候群の患者さまの自然歴に関するアンケート調査研究を実施させて頂くことになりました。t(11;22)染色体転座保因者のかたは、日本にも結構な人数のかたがおられると考えられますが、実際にどれだけのかたがおられて、どのような臨床経過を経ておられるかはわかっていません。また、エマヌエル症候群はどちらかといえば、頻度の低い疾患のために、診察をされたことがある医師は少ないのが現状です。したがって、患者さまがどういう経過をたどるのかをご家族にお伝えすることが難しい状態です。この調査では、t(11;22)染色体転座保因者さま、および、エマヌエル症候群の患者さまの疫学（どの地域にどれぐらいの人数おられるのか）や臨床経過（どのような疾患経過を経るか）、自然歴（どのような成長経過をたどるか）を調査し、日本どこでも情報が得られる体制を築くことを目指しています。また、私達は、「ご家族を支援する会」の設立を考えています。このアンケート調査は会の設立にも、使用する予定です。

アンケートは2回に分けて行う予定です。

　第１次アンケート調査として、日本全国の大学病院、小児医療センター様宛に、診察された患者さまの数の総数をお伺いします。その時点で、診察されたことのある施設さまに、第2次アンケート調査へのご協力をお願いします。