2014年9月1日月曜日
小児慢性特定疾患
リストの103疾患に、常染色体疾患が入っておりますので、エマヌエル症候群も含まれると思われます。健康保険適応のものに限定されますが、医療費の補助を申請できます。
2012年2月21日火曜日
エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブック
カナダのセントピエールさん（北米のエマヌエル症候群患者会のリーダー的な方)が、エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブックを送ってくださりました。このハンドブックは、セントピエールさんと、以前に紹介した北米の患者さんの症状の集計データを報告されたカーターさんが、患者さんのご家族にエマヌエル症候群のことをよく知っていただくために作製されたものです。
内容は、エマヌエル症候群の患者さんの染色体
2011年12月22日木曜日
カナダのセントピエールさんとの交流
先日、カナダのセントピエールさん（北米のエマヌエル症候群患者会のリーダー的な方）とアンケート調査の結果をお話したとき、日本に多くの患者さんがおられることを知り、日本のご家族との交流を希望されました。英語でのやりとりは大変ですが、日本語の文章でもGoogle translateを使って翻訳するので連絡を取り合いたい、ということです。ご希望されるご家族の方はgenome@@fujita-hu.
2011年4月18日月曜日
たみさんの絵と陶芸作品の「こてん」
東日本大震災や相継ぐ地震が頻発する中、被災された方やいろいろな形で影響のあった皆様には、心よりお見舞いを申し上げます。そして、東日本の方のこと思うと心が痛む日々ですが、そんな中で、とても温かい気持ちにさせてもらえるNewsを頂きましたのでご紹介いたします。
長野県在住の24歳のエマヌエル症候群のたみさんは、日頃、絵画教室に参加されて、絵を描かれてみえます。そして、今回、今まで描かれた絵と
