2012年2月21日火曜日
エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブック
カナダのセントピエールさん（北米のエマヌエル症候群患者会のリーダー的な方)が、エマヌエル症候群のご家族のためのハンドブックを送ってくださりました。このハンドブックは、セントピエールさんと、以前に紹介した北米の患者さんの症状の集計データを報告されたカーターさんが、患者さんのご家族にエマヌエル症候群のことをよく知っていただくために作製されたものです。
内容は、エマヌエル症候群の患者さんの染色体についてや、どのような症状がおこりうるのか、話す事、歩く事などの発達のこと、また、この転座保因者のカップルが妊娠された時に考えておくべきことなどが書かれております。
全て英語で書かれてありますが、患者さんのご家族向けの冊子なので、平易な英語になっています。ご希望の方がみえましたら、こちらまで genome@@fujita-hu.ac.jp（送信するときには、アドレスの＠をひとつ消してください。) ご連絡をください。
