2009年1月9日金曜日
＜アンケート調査について＞ アンケート調査の進行状況
新年、明けましておめでとうございます。
皆様お正月をいかがお過ごしになられたでしょうか。例年よりは、暖かなお正月になり、すこし過ごしやすかったのではないかと思いますがどうでしょうか。
本年もどうぞ宜しくお願いいたします。
さて、2007年から2008年にかけて、私達は、日本での患者様の現状を調べるために、「t(11;22)染色体転座保因者およびエマヌエル症候群（11/22混合トリソミー）にに関するアンケート調査」を行いました。（調査については、以前にご協力依頼を書かせていただいておりますのでご参照下さい。）まだ進行中ではありますが、その結果と進行状況をご報告いたします。
アンケート調査は、まず、何名の患者様を診察されたことがあるかを問う第1次アンケート用紙を日本全国の大学病院様、小児医療センター様などの小児科、産婦人科、遺伝科様宛に合計288通送付させて頂きました。そのうち154通のご返信をいただくことができました。その結果をご報告いたします。
t(11;22)転座保因者と診断された方 27-28名
エマヌエル症候群と診断された方 25-26名
男性のエマヌエル症候群の方 8名
女性のエマヌエル症候群の方 16-17名
性別の記入がなかったエマヌエル症候群の方 1名
アンケートを送付しなかったご施設・診療科様もしくは、ご返信が頂けなかった診療科様がありますので、総数は増えることが予想されます。また、できるだけ多くの方にアンケート調査に参加してほしいという希望から、過去から現在にわたって、何名の方を診察されたかという数をお伺いしておりますので、現時点で何名の方がみえるかという数よりは若干変動するかもしれません。
次に、患者さまの詳しい内容をお伺いする第2次アンケートをご協力のご承諾を頂きました12施設様に送付させて頂き、回収まで約6カ月の期間を設け、2008年12月31日を〆切りにさせて頂きましたところ、現在3通のご返信をいただいております。患者様の来院のご都合もあると思いますので、期間を過ぎましても、どうぞご協力の程、宜しくお願いいたします。尚、この結果につきましては、もう少し、ご返信をお待ちしてから、ご報告させて頂こうと思います。
末尾になりましたが、患者様、ご家族様、各科の先生方のご協力を頂きまして調査が
進んでおります。誠に有り難うございます。引き続きどうぞ宜しくお願い致します。