友だちマップ
ご家族の方から「エマヌエル症候群のお友達が近くにみえませんか」 とよく尋ねられます。しかし、患者さんの数が比較的少ないことに加え、過剰22番派生染色体症候群、トリソミー22、11/22不均衡型転座、部分トリソミー11/22、11/22混合トリソミーといろいろな名前で呼ばれてきたことから、患者さんを把握することが難しい状況です。
そこで、エマヌエル症候群の友だちマップの作成を試みました。県ごとに患者さんの数をメッセージとともに記したいと思います。もし、よろしければ、地図にアップしたいと思いますので、下記までご連絡ください。その際に、下記のことを教えてください。
・メッセージに記載するニックネームもしくはお名前
・生年月日(生まれた年だけでも大丈夫です。)
・性別
・好きなことや特技など、簡単なメッセージ
genome@@fujita-hu.ac.jp (送信するときにはアドレスの@をひとつ消してください。 尚、このメールアドレスは本ホームページ用のものです。)
友だちマップ
山口県
熊本県
群馬県
宮城県
ハートをクリックしてください。メッセージが開きます。
アーカイブを押すとすべての地域が表示されます。
<メッセージ>
高知県
岡山県
東京都
神奈川県
愛知県
大阪府