先日、カナダのセントピエールさん（北米のエマヌエル症候群患者会のリーダー的な方）とアンケート調査の結果をお話したとき、日本に多くの患者さんがおられることを知り、日本のご家族との交流を希望されました。英語でのやりとりは大変ですが、日本語の文章でもGoogle translateを使って翻訳するので連絡を取り合いたい、ということです。ご希望されるご家族の方はgenome@@fujita-hu.ac.jp（@は１個はずしてください）まで連絡下さい。お手伝いさせて頂きます。